Rester socialement actif avec le psoriasis : un guide



  • Le psoriasis peut avoir un impact important sur votre qualité de vie, et le stress social, à son tour, peut aggraver le psoriasis.
  • Le soutien social, l’acceptation de soi et les ressources en santé mentale sont importants dans la gestion de la maladie.
  • Le psoriasis peut interférer avec les relations sexuelles et les fréquentations, mais le toucher est important pour le bien-être.

Naviguer dans le sexe, les rencontres et les relations est toujours délicat. Mais si vous faites partie des estimés 7,5 millions Les Américains atteints de psoriasis, une maladie auto-immune chronique qui provoque des plaques douloureuses de peau rouge ou squameuse pouvant se fissurer et saigner, ce défi est multiplié.

Les symptômes externes du psoriasis peuvent avoir un impact sur votre qualité de vie et votre capacité à socialiser.

« Quand des inconnus vous demandent si vous avez de l’herpès ou si vous avez été brûlé ou si vous continuez simplement à regarder, je ne pense pas qu’ils réalisent l’impact que cela a sur vous ou votre humeur, ou même la confiance qu’il a fallu juste pour sortir du lit lorsque vous s’enflamment horriblement », déclare Michelle Lee, 24 ans, de Los Angeles, qui a reçu un diagnostic de psoriasis en plaques à l’âge de 20 ans.

Lee a récemment rejoint une table ronde Healthline de personnes vivant avec le psoriasis. Ils ont discuté des façons dont le psoriasis peut avoir un impact sur votre vie sociale et des choses que vous pouvez faire pour le gérer.

Cette maladie auto-immune chronique provoque une accumulation rapide de cellules cutanées qui apparaissent sous la forme de plaques épaisses et squameuses généralement sur les articulations, telles que les coudes et les genoux, mais aussi sur les mains, les pieds, le cou, le cuir chevelu, le visage et la région génitale.

Cela va de léger à sévère, selon le placement, la surface corporelle et la gravité. Il va et vient souvent par cycles.

Le psoriasis est causé par une interaction entre la génétique et le système immunitaire. Les symptômes varient selon la personne et le type :

  • Plaque psoriasis est le type le plus courant. Des plaques rouges et enflammées, souvent recouvertes d’écailles ou de plaques blanchâtres argentées, recouvrent des taches telles que les coudes, les genoux et le cuir chevelu.
  • Psoriasis en gouttes, plus fréquente chez les enfants, provoque de petites taches roses qui ne sont généralement pas épaisses ou surélevées, généralement sur le torse, les bras et les jambes.
  • Psoriasis pustuleux, plus fréquente chez les adultes, provoque des cloques blanches remplies de pus et de larges bandes de peau rouge et enflammée, mais affecte généralement des zones plus petites du corps, telles que les mains ou les pieds.
  • Psoriasis inversé apparaît généralement sous la forme de plaques de peau rouge, brillante et enflammée, le plus souvent autour des aisselles, des seins ou de l’aine.
  • Psoriasis érythrodermique peut affecter de grandes zones du corps et provoquer des écailles qui se détachent en feuilles. Ce type de psoriasis rare et grave peut mettre la vie en danger et nécessite des soins médicaux immédiats.

En plus des effets physiques de la maladie, les personnes atteintes de psoriasis peuvent vivre:

  • une perte d’estime de soi
  • auto-stigmatisation
  • anxiété sociale
  • détresse
  • pensées d’automutilation
  • fonction sexuelle modifiée

Le psoriasis peut avoir un impact énorme sur votre qualité de vie.

Participer à des activités et socialiser font partie de ce qui vous donne une vie pleine et significative, explique le Dr Matthew Boland, un psychologue clinicien basé au Nevada et spécialisé dans les maladies chroniques. Donc, si la honte ou la stigmatisation à propos de l’apparence d’une personne interfère avec sa vie quotidienne, le fardeau peut s’alourdir.

Sa première étape pour quelqu’un dans cette situation est de « valider à quel point cela peut être stressant ».

La première fois que Jassem « Jas » Ahmed, 30 ans, est devenu alité à cause d’une grave poussée de psoriasis en plaques, il se souvient avoir pensé : « Ma vie est finie, je ne veux plus vivre comme ça. Je ne peux littéralement pas bouger. Ce n’est pas n’importe quelle vie à vivre.

Mais une fois rétabli, il a appris que même les pires épidémies sont finalement temporaires.

“Le stress crée cette réponse inflammatoire dans le corps et une activation de votre système nerveux qui vient d’être accéléré”, explique Boland. “Cela peut en fait activer des périodes ou des épisodes d’inflammation accrue, donc une grande partie de mon travail se concentre sur la rupture de ce schéma de stress.”

Le stress social peut empirer psoriasis. Mais les stratégies de gestion peuvent aider.

DaQuane Cherry, 23 ans, originaire de Caroline du Nord, a reçu un diagnostic de psoriasis en plaques à l’âge de 12 ans, développant des plaques sur son cuir chevelu qui étaient visibles à travers sa coupe de cheveux courte.

“En grandissant, tout ce qui est étranger peut facilement faire de vous une cible pour les intimidateurs”, dit Cherry. “J’étais la seule personne que je connaissais qui souffrait de psoriasis et cela m’a fait sentir comme un paria.” Il se souvient qu’on lui a demandé si son état était contagieux (ce n’est pas le cas) ou s’il lui faisait mal. « Cela a détérioré ma confiance en moi », dit-il.

Alors, comment combattez-vous la stigmatisation, la honte et l’embarras qui peuvent venir d’avoir des plaques de psoriasis visibles sur la peau ?

Pour Ahmed, qui est basé à Londres, un groupe d’amis qu’il a depuis l’âge de 5 ans ne l’a jamais laissé se vautrer. « Ils m’ont forcé à sortir », dit-il. « Ils ne m’ont pas traité comme si j’étais malade.

Il apprécie qu’ils l’aient taquiné, lui inventant un nom de super-héros, “Joriasis”, et disant que sa superpuissance laissait la peau sur le sol. « J’aime qu’ils n’aient pas laissé le psoriasis me définir », dit-il. “Cela m’a permis de devenir plus moi.”

« S’accrocher à des ressources telles que des groupes de soutien peut donner un certain sentiment d’acceptation ou de capacité acceptée », explique Boland.

Certains groupes de soutien à essayer sont :

Lex Beckman, rédacteur publicitaire et défenseur de l’inclusion en Californie, a été diagnostiqué il y a à peine 6 mois. Avec le psoriasis, explique-t-elle, vous devez surmonter les pics et les vallées qui l’accompagnent, en plus de gérer une affection cutanée chronique.

« Il faut un état d’esprit positif et beaucoup de résilience pour traverser ces moments de doute, lorsque vous vous sentez vraiment faible, jusqu’à ce que vous puissiez éventuellement revenir à ce sommet », explique Beckman.

Lorsque vous souffrez d’anxiété ou de dépression, « il y a tellement de choses négatives que vous vous dites à travers ces moments », dit Boland.

Il utilise thérapie cognitivo-comportementale pour guider les gens à travers ces moments et comprendre les pensées et les croyances au travail, en les aidant à voir les choses plus objectivement.

L’objectif est de « se parler de ces moments pour réduire le stress et réduire l’inflammation ».

Après son diagnostic, Lee a photoshopé sa photo de profil sur les réseaux sociaux parce qu’elle n’était pas prête à révéler son psoriasis au monde. Quand elle a finalement publié une photo, c’était sur une page séparée, comme si elle compartimentait cette partie d’elle-même.

Ahmed a adopté l’approche inverse. « Mon jeu de rencontres en ligne était un essai par le feu », explique-t-il. Après avoir parlé à quelqu’un sur une application de rencontres, il proposait d’envoyer des photos – et il envoyait des clichés de son psoriasis à son paroxysme.

« L’une des deux choses suivantes se produirait : soit ils n’ont rien dit, m’ont bloqué ou m’ont supprimé », dit-il, « ou ils diraient : « Oh, c’est vraiment mauvais, puis-je aider ? » Et puis nous continuions la conversation comme si de rien n’était, et de cette façon, je saurais : « OK, il y a quelque chose ici. »

Cherry a appris que lorsqu’il s’agit d’intimité, il se met en travers de sa propre voie. “C’est plus moi qui suis le problème quand il s’agit de rencontres et de vie sexuelle, par rapport aux partenaires que j’ai eu dans le passé”, explique-t-il.

“Je réfléchis trop, j’ai beaucoup d’anxiété, donc cela m’a fait me sentir gêné, surtout quand j’avais des poussées là-bas.”

Son sentiment a été : « Avant qu’ils ne puissent me juger, je vais juger pour eux. »

Il ne fait aucun doute qu’avoir du psoriasis sur votre corps – en particulier le psoriasis génital, avec ses démangeaisons et sa douleur – peut affecter votre approche pour devenir intime.

“Même dans une relation, même lorsque vous êtes si proche de quelqu’un et que vous vivez avec lui, et que vous le voyez tous les jours, il peut être difficile d’avoir ces conversations difficiles”, explique Beckman, qui a d’abord évité le sexe après elle. diagnostic.

“En fin de compte”, ajoute-t-elle, “mon partenaire m’aime quoi qu’il arrive, et il m’a extrêmement soutenu, et cela m’a aidé à gagner confiance en moi.”

Lindsey Bliss, une éducatrice à l’accouchement dans le Queens, New York, qui est mariée depuis plus de deux décennies, dit que son psoriasis interfère parfois avec sa vie sexuelle.

« J’ai eu des plaques partout sur ma vulve et dans la fissure de mes fesses. Je n’ai pas été physiquement intime pendant de longues périodes parce que ça faisait mal – je saignais”, dit-elle, ajoutant que “cela a eu un impact sur mon mariage”.

UNE Bilan 2018 ont constaté que la prévalence des lésions dans la région génitale était inférieure aux changements signalés dans la fonction sexuelle chez les personnes atteintes de psoriasis. Les auteurs ont découvert que l’anxiété, la dépression, l’autostigmatisation et les traitements du psoriasis pouvaient contribuer à la détresse sexuelle.

Le toucher est important pour le bien-être, note le Dr Susan Bard, dermatologue adulte et pédiatrique certifiée en pratique privée à New York et instructrice clinique à Mt. Sinai et Cornell. « Lorsque vous traitez les manifestations physiques d’une personne, les manifestations psychologiques de sa maladie peuvent également s’améliorer considérablement », dit-elle.

Accepter les sentiments qui accompagnent les poussées a été utile pour Cherry. “Je sais que beaucoup de gens essaient d’ignorer la dépression ou d’ignorer les sentiments tristes, mais je les embrasse”, dit-il.

“Je suis un grand croyant en reconnaissant quand je suis triste ou en colère parce que je sais que c’est temporaire – ce n’est pas mon sentiment pour le reste de ma vie.”

Le lien avec d’autres personnes atteintes de psoriasis peut être une validation. Lorsque Lee a recherché pour la première fois le psoriasis sur Google, elle s’est focalisée sur l’idée que ce serait pour toujours.

« J’étais dans un endroit sombre et sombre », dit-elle. Mais rejoindre la communauté du psoriasis sur Instagram l’a aidée à “réaliser qu’il y a tellement d’autres personnes qui vivent cela”, dit Lee, “et entendre et voir leurs voyages est ce qui m’a finalement fait sortir [of that dark place]. “

Lorsque l’anxiété ou la dépression devient accablante, les médicaments peuvent aider.

UNE Étude 2020 dans le Journal of Affective Disorders, ont découvert que les antidépresseurs semblaient avoir un effet protecteur contre le psoriasis chez les personnes souffrant de dépression, réduisant en fait l’inflammation, ce qui atténue à son tour la dépression et les problèmes auto-immuns, selon les résultats.

Après son diagnostic au cours de l’été de troubles civils après la mort de George Floyd, Beckman a effectué une auto-évaluation en ligne et a décidé d’être proactive dans la recherche d’un traitement pour son anxiété et sa dépression. “Une fois que j’ai commencé, j’ai vu un énorme changement dans mon état d’esprit, puis un énorme changement dans mon psoriasis et dans ma peau.”

Le meilleur conseil d’Ahmed aux personnes nouvellement diagnostiquées : « Apprenez à l’accepter », dit-il. “Une fois que vous l’avez fait, vous pouvez alors commencer à réapprendre à profiter de votre vie et arrêter d’être obsédé.”

L’acceptation de soi est la clé pour gagner l’acceptation des autres pour les personnes atteintes de psoriasis, selon les résultats de 2020 dans la revue Experimental and Therapeutic Medicine.

Une clé de l’acceptation pour Ahmed a été de mettre les choses en perspective. Lorsqu’il était alité et qu’il avait envie de pouvoir à nouveau porter un t-shirt sans ressentir de douleur, il a appris à quel point nombre de ses problèmes étaient insignifiants. « Maintenant, chaque fois que j’ai un problème avec le travail, je m’en fiche car je peux porter un t-shirt ! » il dit.

Il a fallu quitter l’état d’esprit de victime pour que Bliss, qui souffre également de rhumatisme psoriasique, fasse la paix avec son état. “J’ai déplacé le récit vers” c’est juste une chose avec laquelle je dois vivre – ce n’est pas quelque chose qui me définit “”, dit-elle. “Il m’a probablement fallu toute ma vie pour arriver à cet endroit et réaliser que la guérison n’est pas une destination.”

Pour Beckman, l’amour-propre vient de l’escalade, du yoga, de la méditation et des bains à l’avoine. «Je prends du temps pour moi, je vis avec gratitude et je ralentis», dit-elle.

Le chemin de Cherry vers l’amour-propre impliquait de montrer sa peau au monde et d’être plus attentif à son discours intérieur négatif. Il dira : « Je sais que j’ai ce genre de sentiment, mais cela ne me définira pas. » Cela a fait une différence. “Vous allez toujours avoir du psoriasis, mais cela va vous affecter d’une manière différente”, dit-il.

Lee défie également sa voix intérieure critique. «Le psoriasis m’a appris à me parler à moi-même», dit-elle. « Maintenant, quand je pense:« Oh, es-tu stupide, ou oh, pourquoi ressembles-tu à ça, je sais comment m’arrêter. Je me dis ‘Non, ton corps est ton vaisseau, tu vas bien. Vous êtes belle.’ Cela semble tellement idiot et ringard », ajoute-t-elle, « mais me parler d’une belle manière a tellement changé pour moi. »



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